Com risco de morte, criança com falência renal tem medicamento novamente negado pelo STF

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Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa)

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Com os rins paralisados por uma doença rara, Felipe acaba de completar 13 anos lutando para continuar vivo.

“Eu tô sempre sendo furado. Tá muito difícil”, desabafa, ao falar da rotina de hemodiálise que enfrenta três vezes por semana.

Aos 11 anos de idade, Felipe foi diagnosticado com Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), uma doença rara, grave e crônica. 

Além de paralisar os rins, a doença pode afetar outros órgãos do corpo. O medicamento que impede esse avanço é o RAVULIZUMABE, um remédio importado, de alto custo, que não é incorporado ao SUS e é essencial para mantê-lo vivo.

O tratamento custa mais de R$ 1 milhão por ano.

Para poder entrar na fila do transplante, Felipe precisa ter a garantia de que fará uso contínuo da medicação pelo resto da vida. Sem essa garantia, ele sequer pode dar esse próximo passo na luta pela própria sobrevivência.

Sem acesso ao medicamento pelo SUS, Felipe depende exclusivamente das doações. 

Por que Felipe precisa da nossa ajuda?

Na primeira vaquinha, o valor arrecadado garantiu o tratamento por 1 ano completo. Durante esse período, ele conseguiu se manter estável.

Mas o tempo passou. O medicamento comprado com a vaquinha anterior acabou. E, novamente, o STF negou o fornecimento do remédio.

Agora, sem a medicação, a doença pode voltar a avançar e comprometer outros órgãos do seu corpo.

Para onde vai a sua doação:

A mãe de Felipe nos procurou novamente pedindo ajuda urgente. Ele não pode ficar sem o tratamento. Cada dia sem o medicamento é um risco real.

O valor será para conseguir mais 1 ano de tratamento.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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